Adies Tonic Pupil - Comment je vis avec ça Dommage, je n'ai pas eu l'un quand ils agissaient bizarre! Mes élèves comme ils le sont aujourd'hui, refusant d'ouvrir. Je suis ravi de me rencontrer. Il y a environ 13 ans, je suis entré dans le bureau du neurologiste et il s'est levé, traversé la pièce, m'a secoué la main et semblait sincèrement excité de me rencontrer. À ce moment-là, j'étais plutôt confus, je m'excuse de me rencontrer? En recherchant des informations pour ce Hub, il semble vraiment y avoir des aspects contradictoires de l'histoire. Il n'y a aucune raison claire de savoir pourquoi, ou comment cela se produit, certains disent que c'est un virus, j'ai trouvé un site Médecin qui a dit qu'il aurait pu être blessé. Pourtant, personne ne semble dire que c'est génétique, ce que mon docteur original a dit. Mon grand-père aurait pu l'avoir, mais ses yeux étaient tellement sombres qu'il est difficile de dire. Il a obtenu les «secousses» comme je l'ai fait, mais parce qu'il était un grand buveur, il aurait pu être l'effet secondaire de l'alcool. Ma plus jeune fille semble souffrir de quelques-uns de mes symptômes. Le consensus est que cela arrive généralement aux femmes âgées de 30 à 40 ans, la mienne est passée beaucoup plus tôt. Je vous ramènerais beaucoup d'années lorsque j'ai remarqué que quelque chose n'allait pas. Une maman? Sur quoi pourrait-il être excité? Il a déclaré:"Je n'obtiens que 1 d'entre vous tous les 5 ans". Ok, maintenant, je suis totalement confus,"Quelle blonde?"Puis il a dit:"Vous avez 'Adies', savez-vous ce que cela signifie?"J'ai pensé pendant environ une demi-seconde et j'ai dit:"J'ai survécu aux années 80?"Bien sur Il se mit à rire. Il a commencé à m'expliquer que j'ai un état rare avec un nom énorme qu'il a abattu à 'Adies Tonic Pupil'. Ok, qu'est-ce que c'est exactement? Je devais avoir un regard d'horreur sur mon visage parce que la première chose qu'il a faite était de m'informer que"ça ne t'attrape pas", c'est bien ça, n'est-ce pas? Essentiellement, c'est une condition qui est liée au système nerveux, a été découverte en 1931 par le Dr Adies. Oeil de poisson En 1986, j'étais en train de sortir de la coiffeuse pour mes fils, mes yeux se sentaient étranges et la couleur de ce que je regardais semblait un peu éteinte. Je n'avais pas la lumière, mais c'était la journée et assez couvert, alors ce n'était pas brillant dans la pièce. Je suis sûr qu'il devait être étrange pour ceux qui ont une conversation directe avec moi pour garder un visage droit. J'ai eu une personne qui me regardait dans les yeux et disait"Ummm, qu'est-ce qui se passe avec tes yeux?"Comme je l'avais cru, je savais ce qu'ils regardaient et je leur disais, mes élèves faisaient cette chose vraiment cool. C'était à peu près tout ce que je connaissais à l'époque. Je fermai un oeil, puis un autre et la différence était tout à fait perceptible, ma zone de «gris» semblait plus sombre dans un œil que l'autre. Je me suis rapidement regardé dans le miroir et j'ai remarqué qu'un pupille était plus grand que l'autre. Quel étrange était-ce? Je n'y ai pas réfléchi et je l'ai laissé aller. Au cours des années où je commençais à sentir mes yeux changer de temps en temps, ma vision serait déformée. Je me rendais vite au miroir pour voir ce qui se passait. C'était amusant de voir l'élève d'un oeil plus grand que l'autre et de temps en temps j'aurais un œil de poisson vraiment cool. Mes élèves tenteraient de se dilater (ouvrir) et il serait bloqué d'un côté et de travailler de l'autre, donc j'avais un pupille à la recherche d'oblong. C'était mon «oeil de poisson». Je suis un Rock Star! Je suis allé chez un optométriste et, puisqu'il ne savait pas ce qui se passait, il m'a envoyé à un opthamologue. Celui-ci a mis des gouttes dans mes yeux pour les"redresser", il a pensé qu'il pourrait simplement les obtenir à la fois de la même taille, tout irait bien. Il n'y avait pas grand chose à voir dans le noir à cette époque, j'avais encore un bon œil. Les choses ont été sombrées différemment. Après un certain temps, j'ai remarqué que les deux yeux allaient de grand en petit, toujours à des moments différents, jamais en même temps. Mes jolis yeux blues sont devenus quelque chose d'étrange, plutôt que de regarder la couleur des gens, regardaient le centre. J'ai quitté le bureau en portant ces lunettes de soleil vraiment sombres, énormes et sombres. Appelez-moi simplement une «star du rock». Dès que le médicament s'est éloigné, ils sont retournés chez un gros et un petit élève. Quand je suis allé chez le Dr régulier, ils me battraient sur les jambes et dans les différentes régions essayant d'obtenir un réflexe nerveux. Je n'avais pas eu l'un de ces ans et je leur ai dit cela. Après avoir écrasé moi (non pas vraiment), ils abandonneraient leurs efforts pour obtenir une réaction. Le problème de marcher avec un élève gros et un petit, c'est de voir. Il présente un défi. Si le jour est lumineux et ensoleillé, portez-vous des lunettes de soleil? Vous en avez besoin uniquement d'un oeil. Shaking comme Don Knotts. Les choses commencèrent à devenir un peu floues pour moi, je ne pouvais pas me concentrer aussi. J'ai également remarqué que le tremblement de mains semblait s'aggraver. La plupart des gens sont un peu nerveux mais peuvent le cacher assez bien, les mines montrent visiblement. Mon mari a dit que je secouer comme Don Knott dans 'The Ghost and Mr. Chicken'. Au cours des années, lors de coupures de cheveux à ma famille, ils prenaient des paris pour voir qui allait perdre une oreille. En prenant de nouveaux emplois, le début de mes mains a été nettement pire. Je pensais juste que j'étais plus nerveux que d'autres. Essayez de mettre une vis dans un trou tout en faisant que quelqu'un vous regarde lorsque vous êtes nerveux, puis le composé avec des problèmes avec votre système nerveux. Bien sûr, à l'époque, je ne savais pas ce qui se passait. Accrocher quelqu'un, une tasse de café est hors de question! Boire du café peut être dangereux à l'avant de ma chemise. Si je suis autour de personnes, je ne sais pas, cela peut être bien pire. Parler publiquement peut me faire ressembler à Joe Cocker, mes mouvements partout. Il y a une chose qui aide à une jeune personne âgée de 15 à 16 ans oui, j'ai inhalé... J'ai vite découvert que cette forme particulière de divertissement n'était pas pour moi. D'une manière ou d'une autre l'ingrédient actif du cannabis qui donne le sentiment élevé, fonctionne différemment avec mon système nerveux. Parfois, même le filetage d'une aiguille peut être un projet. Non seulement je peux à peine voir le fil ou l'aiguille, mais les mouvements tremblants de mes mains me plaisent à regarder. L'une des choses sur lesquelles je suis très bien est la pratique cible, c'est une bizarrerie. En visant un fusil de chasse ou toute autre arme que j'utilise, l'idée d'une «main ferme» semble m'échapper. Pourtant, je parviens à me retrouver presque partout. J'ai appris à laisser mes mains / bras faire ce qu'ils veulent et"temps"le mouvement circulaire. La quantité de caféine que je consomme ne semble pas vraiment affecter mon système nerveux, si je commence à trembler dans ma journée, ça ne va pas empirer en buvant du café. La plupart des gens ont des mouvements fluides, je l'ai fait à ce moment-là aussi. Quand j'avais absorbé cette activité, j'ai remarqué une différence définie dans mes mouvements. Plutôt que d'être fluide, ils sont devenus extrêmement terne. À ce jour, je ne peux toujours pas participer, même lors d'une fête. Bonne chose pour moi, la pression des pairs ne m'apporte pas. J'ai remarqué que si je prenais 1 bière, mes mouvements seraient beaucoup moins fragiles et je pourrais faire du travail complexe, comme la peinture. Il semblait calmer la réaction des nerfs «parlant» les uns aux autres. Si je n'avais pas cette bière, vous pourriez vous garantir que l'effet souhaité de mon travail complexe serait quelque chose à voir! Medic Alert? Moi? Si quelqu'un décide de me faire peur, cela peut être tout à fait visible. Je suis allé chez le Dr, la première chose qu'ils ont prescrite était quelque chose pour les maux de tête, non, je n'avais pas de maux de tête, et le médicament n'a pas aidé. Il n'y avait aucune raison pour cela, alors ils m'ont envoyé pour avoir un EEG, privées de sommeil. C'était amusant, tout ce qui était coincé sur mes cheveux. Apparemment, il n'y avait rien de découvert, donc j'ai été envoyé pour une analyse de chat. Au cours de cela, j'ai eu un pincement de tête, un point clair s'est manifesté sur l'analyse, mais ils ont estimé que ce n'était rien. Après cela, j'ai été envoyé au neurologiste, c'est lui qui m'a dit ce que j'ai. J'ai toujours les pinces de tête, mais ils ne pensent pas qu'il est associé à Adies. Il m'a informé que je devrais vraiment porter un bracelet Medic Alert. Si, pour une raison quelconque, je devais être inconscient et que les EMT étaient appelés, je pouvais manquer un traitement adéquat car j'appartirais «Brain Dead». Mes yeux ne répondront pas à la lumière, mes autres parties du corps ne répondront pas aux tests. En raison du nom et du manque de connaissance de cette condition, je n'ai pas eu de bracelet. Les gens normaux qui ont peur semblent se calmer assez rapidement, je prends un peu. «Adies» peut être mal interprété avec une autre maladie grave. Jusqu'à ce que le stigmate soit disparu, je dois simplement informer les gens que je suis sur le fait que j'ai un état nerveux qui rend ces tests inutiles sur moi. Mes enfants pensent qu'il est amusant de se faufiler derrière moi pour me faire sauter afin qu'ils puissent voir la réaction de mon corps. Pourvu que je serai debout, seulement mes mains et mes bras serrés, si je suis assise, mes jambes et mes pieds entrent dans l'action. J'ai réellement frappé les gens, je ne suis pas sûr si c'était une réaction intentionnelle ou involontaire. Ce dont j'ai vraiment besoin, c'est de trouver un médicament qui apaise le système nerveux. Le mien semble être sur le disque hyper tout le temps, et pas dans le bon sens. Pour la plus longue période, mon mari pensait que je pouvais avoir la maladie de Parkinson, sauf que je n'avais pas la tête en train de secouer la chose. Comment a-t-il finalement été diagnostiqué mes «pinces du cerveau», c'est le meilleur mot que je peux utiliser pour décrire? J'ai commencé à souffrir des moments où une partie de mon cerveau ressentait comme si on lui donnait une bonne pincée, imaginez ceci en pinçant votre sous le bras pendant quelques secondes. Ce que j'ai maintenant, ce que j'ai maintenant, c'est deux yeux qui ne se dilateront pas du tout. Mes élèves ne sont pas plus qu'O, ils ne s'accroissent jamais. Dans le noir, je sais que les choses sont là, mais elles ne peuvent pas les voir. Je n'ai jamais eu peur de l'obscurité, mais c'est l'inconnu qui me fait peur. Ne pas pouvoir voir même le contour des articles sur le sol peut causer beaucoup d'ecchymoses. J'utilise mes mains pour faire mon chemin dans une pièce sombre. Mon système nerveux autonome - ou les réflexes du tendon profond est ce qui est affecté par cela, ce qui signifie que je n'en ai aucun. Cela ne veut pas dire que je ne peux pas réagir, je peux, mais différemment de ce qu'on appelle «normal». Quand un docteur tape sur mes genoux, il ne reçoit aucune réaction de"genou". Cela ne changera jamais. Wikipedia dit que je devrais transpirer plus que la normale, j'ai eu des flashs chauds quand j'étais plus jeune. Maintenant que la ménopause a frappé, je suppose que je suis plus normal. Donc, pour moi, la nuit est très difficile. Puisque tout ce que j'ai dû passer, c'est ce que j'ai vécu, je ne vois pas ma transpiration comme quelque chose d'anormal. Quand il fait chaud, je suore, quand ce n'est pas, je ne le fais pas. Je sais que je préfère les températures plus fraîches, il est plus facile pour moi de chauffer que de rafraîchir. J'ai toujours été de cette façon, je me suis mis en colère quand je ne peux pas me rafraîchir. Lors de tester, faire quelque chose comme prendre un test de frappe ou quelque chose qui nécessite une coordination main / oeil, je peux le faire, mais c'est très difficile. Quand nerveux, le corps s'allume naturellement, lorsque vous avez Adies et les temps du corps, vos muscles se faufiler. Ils ne feront pas nécessairement ce que votre cerveau lui dit de faire. Même après avoir dormi, ils ne s'ouvrent pas. Dans le noir, les yeux se dilatent pour laisser plus de lumière, les miens ne le font pas. Récemment, je suis allé voir mon beau-fils qui est un ophtalmologue, il a utilisé le médicament pour essayer de dilater les yeux, afin qu'il puisse regarder à l'intérieur. En raison de certains maux de tête assez méchants, j'ai récemment été à la recherche de dommages internes. Il n'a trouvé aucun. Ils ont ouvert légèrement, mais n'ont pas complètement dilaté. Pour l'instant, mes élèves sont en permanence «fixés». Ayant été habitué à voir tout ma vie, le manque de pouvoir le faire me dérange maintenant. Je dois avoir de l'humour, je porte des lunettes, mais elles ne m'aident jamais complètement, mes yeux sont flous la plupart du temps, ce qui rend difficile pour moi de me concentrer. Pour l'instant, il ne semble pas y avoir de traitement pour Adies Tonic Pupil, il a été quelque chose avec lequel j'ai appris à vivre. Tout est toujours un peu plus sombre qu'il ne devrait l'être dans mon monde de vision, car la quantité de lumière allumée n'est jamais suffisante. La question reste: «Est-ce que je vais aller aveugle?» À cette époque, il n'y a pas assez d'informations sur Adies Tonic Pupil pour le déterminer, mais jusqu'à présent, ils disent «non», pas très enthousiaste cependant. "Est-ce que cela me tue?"La seule façon dont je pourrais voir mourir de cette situation est dans mes réactions. Si je ne réagis pas rapidement à certaines choses, c'est tout à fait possible. Pour la plupart, j'évite des choses comme marcher devant un autobus. Parce que je ne vois pas au-delà de mes phares lors de la conduite, j'évite de conduire la nuit autant que possible. Donc, pour l'instant, je ferai ce que dit mon mari quand il arrête la lumière la nuit et je suis coincé à l'extérieur de la pièce"Suivez le son de ma voix"(Cela fonctionne mieux si vous utilisez une voix étrange en disant cela)

Housse de siège